Il potenziamento emotivo e sociale attraverso un training comunicativo nella sindrome di rett

Negli ultimi anni molte persone con Sindrome di Rett (RS) hanno utilizzato la
comunicazione aumentativa alternativa (AAC). In molti casi viene usata anche la tecnologia
dell’eye-tracker per migliorare la comunicazione e le abilità sociali. Il profilo neuropsicologico dei
pazienti con RS si colloca al terzo o quarto stadio dell’intelligenza sensomotoria, vale a dire
corrispondente rispettivamente ad una età mentale di 4-8 e 8-12 mesi (Olsson & Rett, 1990) o
almeno entro la transizione alla fase simbolica o all'età mentale di 18-24 mesi (Lindberg, 1988).
Nonostante ciò, le ragazze con RS mostrano comportamenti non-verbali spontanei e su richiesta,
come il contatto e l’orietamento oculare verso un stimolo target, simili ai soggetti con sviluppo
tipico, competenze comportamentali conosciute come precursori dell’abilità della teoria della mente
(ToM). E’ ampiamente noto che lo sviluppo adeguato della ToM è strettamente connesso alle
capacità cognitive e sociali che, tuttavia, nella RS risultano altamente deficitarie. Sebbene il
funzionamento cognitivo e sociale dei soggetti con RS sia limitato a semplici risposte
comportamentali a seguito di un stimolo sensoriale, diversi studi su soggetto singolo hanno
dimostrato che le ragazze con RS, se adeguatamente allenate, possono sviluppare una capacità di
comprensione delle mente degli altri. Lo scopo principale del presente studio è indagare la
possibilità di potenziare le abilità sociali in 21 ragazze con RS. Al fine di raggiungere questo
obiettivo, abbiamo esaminato l’abilità di comunicazione, l’indice della qualità della vita, l'indice di
socializzazione e di felicità.
Metodo. 21 ragazze con RS (età media = 12,1, DS = 3,07) hanno partecipato allo studio. E’ stato
impiegato un disegno sperimentale ABAA: valutazione pre-test, training di AAC, test e follow-up. Sono stati misurati la capacità di comunicazione, la qualità della vita, gli indici di
socializzazione e felicità nelle fasi di valutazione pretest, post-test e follow-up.
Risultati. sono stati applicati il t-test e il chi quadrato per dati dipendenti, rispettivamente per le
misure parametriche e non parametriche. I risultati hanno indicato che 19 soggetti con RS hanno
presentato un miglioramento, statisticamente significativo, della capacità di comunicazione, della
qualità della vita e degli indici di socializzazione e di felicità.
Conclusioni. I risultati hanno evidenziato che la prestazione delle ragazze RS è migliorata nella
comprensione della teoria della mente dopo il training di AAC. Questo studio supporta il ruolo
dell'AAC nel favorire lo sviluppo delle abilità sociali, le emozioni (felicità) e il miglioramento della
qualità della vita.